Родина Шульгіних із Миколаєва просить про допомогу у зборі коштів на лікування свого молодшого сина Максима, у якого діагностували рідкісне генетичне захворювання - Міодистрофія Дюшена.
Про це повидомляє ПН.
Максим хворий на важке прогресуюче захворювання, яке призводить до поступового ослаблення м’язів, втрати рухливості, ураження дихальної системи та серця. За словами батьків, без сучасного лікування вже у 7–8 років він може опинитися в інвалідному візку, а згодом - втратити можливість самостійно дихати.
Наразі хлопчик щомісяця проходить підтримувальну терапію та приймає гормональний препарат Дефлазакорт, який допомагає уповільнити розвиток хвороби. Проте медики прогнозують, що без радикального втручання у 10 років дитина втратить здатність самостійно пересуватися, а в дорослому віці хвороба може призвести до летальних наслідків.
Єдиним шансом на зміну прогнозу для Максима може стати інноваційна генна терапія препаратом Elevidys. Провести лікування готова клініка Medcare в Дубаї (ОАЕ). Родина вже пройшла необхідні обстеження, які підтвердили, що препарат підходить хлопчику.
Вартість інфузії становить майже 3 мільйони доларів США. Крім того, після введення препарату сім’ї необхідно залишатися в Дубаї ще близько трьох місяців для спостереження лікарів, самостійно оплачуючи проживання та супутні витрати.
Зібрати кошти необхідно якомога швидше - до того, як Максиму виповниться 6 років, адже з прогресуванням хвороби ефективність лікування зменшується.
Батьки просять усіх небайдужих долучитися до збору. Кожен внесок наближає Максима до шансу на повноцінне життя.
Перелік документів, які підтверджують діагноз, можна подивитися sites.google.com/view/help-maxim-dushena/documents
Реквізити для збору на лікування Максима Шульгіна:
Мonobank – https://send.monobank.ua/jar/9uQjXztFr5 - 5375 4112 1852 4929 (номер картки банки)
ПриватБанк (мама – Аніта Шульгіна) – 4149 6090 5140 5217
